В Барселоне врачи поставили редкий диагноз 12-летнего ребенка. Мальчик раскрыл необычную болезнь, которая заставила его уйти только после заката. Около 2,3 случая на миллион жителей были зарегистрированы в Европе. Испания имеет от 100 до 150 человек, страдающих от этой болезни.
У них есть ген, который восстанавливает ДНК в ответ на ультрафиолетовое излучение, действует неправильно, что приводит к развитию рака кожи и других видов рака, и у некоторых людей неврологические проблемы. Большинство случаев диагностируются в раннем детстве в возрасте от двух до четырех до четырех, хотя в подростковом возрасте и даже в взрослом возрасте наблюдаются менее серьезные случаи.
Мы говорим о пигментированной ксеродерме, поэтому кожа ребенка слишком чувствительна к ультрафиолету, и, следовательно, риск развития рака. На данный момент нет эффективного лечения этой болезни, поэтому мальчик может покинуть дом только после заката.
У 12-летних жителей Барселоны Пол был диагностирован в младенчестве редкого заболевания. «Два месяца спустя его лицо сгорело. Мы не знали, что происходит, но вскоре некоторые его ноги снова были сожжены. Мы поняли, что что -то не так, когда он был на солнце», – сказала мать Ксении Аранда.
Указано, что аналогичный запрет на врачей на улицу разбивается в день, чтобы пойти в школу, но мальчик должен быть полностью защищен от солнца. В частности, он использует солнцезащитный крем, одежду с длинным шлифом, перчатки, брюки, очки и специальный головной убор с защитным экраном. Кроме того, он всегда вынужден нести ультрафиолетовое излучение. По словам матери мальчика, из -за этих обстоятельств социальная жизнь ребенка очень ограничена.
«Все это серьезно ограничивает нашу социальную жизнь. Пол часто вынужден отказаться от некоторых школьных поездок. Теперь, когда погода пришла хорошая, и дни стали такими длинными и жаркими, ситуация стала еще сложнее», – признается его мать.
